Kurio iš tėvų širdis nesuplyšta, kai jų vaikui diagnozuojama reta liga. Komikas Dede Sunandar taip pat jautė tą patį, kai sužinojo, kad jo antrajam vaikui Ladzan Syafiq Sunandar buvo diagnozuotas Williamso sindromas. Williamso sindromas yra retas genetinis sutrikimas, kuriam būdingi įvairūs simptomai. Vaikai, sergantys Williamso sindromu, gali turėti problemų su širdimi, kraujotaka, inkstais ar kitais organais. Vaikai su Williamso sindromu taip pat gali turėti mokymosi sunkumų. Tačiau tinkamai prižiūrimi šie vaikai gali gyventi sveiką gyvenimą kaip paprasti žmonės ir gerai mokytis mokykloje.
Kokie yra Williamso sindromo simptomai?
Dede Suhendar vaikui ši reta liga pirmą kartą buvo diagnozuota, kai jam buvo tik 3 mėnesiai. Tuo metu matomas Williamso sindromo simptomas buvo širdies nutekėjimas dėl kanalo, jungiančio širdį ir plaučius, susiaurėjimo. Pats Williamso sindromas iš tikrųjų turi įvairių simptomų, kurie gali būti matomi fiziškai vaiko augimui ir vystymuisi. Fiziškai Williamso sindromo simptomai apibūdinami:
- Plati kakta
- Maža ir pakelta nosis
- Pravira burna pilnomis lūpomis
- Mažas smakras
- Akys atrodo išpūstos
- Silpni raumenys ar sąnariai, tačiau vaikui senstant gali atsirasti sustingusių sąnarių
- Kūnas trumpesnis nei kitų šeimos narių
- Dantų problemos, pvz., maži ir plačiai vienas nuo kito augantys dantys arba pažeisti ir visai neaugantys dantys
Tuo tarpu Williamso sindromo simptomai, matomi iš intelektualinės vaiko pusės:
- Atsirasti kalbos vėlavimas, būtent uždelsta kalba. Pirmieji vaiko ištarti žodžiai gali ištarti tik jam sulaukus 3 metų
- Lėtas augimas ir vystymasis, pavyzdžiui, vėlai vaikščioti
- Sunku lavinti smulkiąją motoriką
- Sunku daryti dalykus, kuriems reikalinga smegenų koordinacija, pvz., piešti ar dėlionės dalių sudarymo
Tuo tarpu medicininiu požiūriu Williamso sindromo simptomai yra sveikatos problemų, tokių kaip:
- Širdies ar kraujagyslių problemos, nuo lengvos iki sunkios, reikalaujančios operacijos
- Mažas gimimo svoris ir nesugebėjimas klestėti
- Turite problemų dėl maitinimo krūtimi, įskaitant pilvo dieglius ir refliuksą
- Turite nepakankamą skydliaukės veiklą
- Didesnė rizika susirgti diabetu
- Sutrikęs regėjimas
- Vaikystėje kalcio kiekis kraujyje yra labai didelis
- Jautri klausa
[[Susijęs straipsnis]]
Kaip gydomas Williamso sindromas?
Kaip teigė Dede, jo sūnus turi reguliariai gydytis ambulatoriškai kaip vieną iš žingsnių gydant Williamso sindromą, kuriuo jis kenčia. Be to, kūdikis taip pat turėjo pakilti prie operacinio stalo, kad išgydytų kanalo tarp širdies ir plaučių susiaurėjimą. Chirurgija iš tikrųjų yra Williamso sindromo gydymo žingsnis, kurio reikia imtis, ypač jei sergančiojo kraujagyslės susiaurėja. Po to jis privalo tai padaryti
Patikrinti reguliariai, kad išvengtumėte sveikatos komplikacijų. Be medicininių priemonių, Williamso sindromą turintiems vaikams taip pat turi būti taikoma įvairi terapija, kuri palaiko jų augimą ir vystymąsi. Reikėtų pabrėžti, kad kiekvieno Williamso sindromo vaiko terapija bus skirtinga, atsižvelgiant į jo rodomus simptomus. Kai kurie Williamso sindromo gydymo būdai, kuriuos gali atlikti vaikai, įskaitant:
- Dieta, kurioje yra mažai kalcio ir vitamino D, siekiant sumažinti didelį kalcio kiekį vaiko kraujyje
- Kalbos terapija
- Fizinė terapija
- Jei reikia, išgerkite kraujospūdį mažinančių vaistų
Williamso sindromas yra nepagydomas. Tačiau vaikams gali būti taikomos įvairios terapijos, kad sumažintų simptomus ir padėtų jiems mokytis. Lygiai taip pat ir su prevencinėmis priemonėmis, kol kas nieko negalite padaryti. Jei turite Williamso sindromą, prieš susilaukiant vaikų patartina pasikonsultuoti su gydytoju, kad pasiruoštumėte auginti Williamso sindromą turintį vaiką, nes ši reta liga yra genetinė arba paveldima. Ilgainiui yra Williamso sindromą turinčių vaikų, kurie patiria rimtų sveikatos problemų. Tačiau jūs, kaip tėvai, neturite nusiminti, nes nedaugelis Williamso sindromą turinčių vaikų gali gyventi normaliai, kaip ir kiti vaikai.
